Pidió ayuda a Cristina en YouTube y ahora será atendido por expertos

Un adolescente cordobés que sufre una rara enfermedad hereditaria subió un video a YouTube para pedirle ayuda a la presidenta Cristina Fernández de Kirchner y poder, así, alcanzar el millón de dólares que necesita para iniciar un tratamiento experimental en EE.UU. “Mis dos hermanitos y yo tenemos una grave enfermedad llamada adrenoleucodistrofia. Este mal nos va destruyendo el cerebro todos los días, y por eso, Cristina, te pedimos que nos ayudes. Nosotros no perdemos las esperanzas”, pedía Agustín Bustos Fierro, de 14 años, en el video que fue visto por más de 20 mil personas en dos meses.
La respuesta del Gobierno también llegó vía Web. El jueves, el jefe de Gabinete, Aníbal Fernández, publicó en su cuenta de Twitter que por instrucciones de la Presidenta, el ministro de Salud, Juan Manzur, citará a los padres de Agustín Bustos Fierro. “El objetivo es llevar a la práctica una junta médica con especialistas de Hospital Garrahan y de la Sociedad Argentina de Neurología. Con un examen diagnóstico completo, pondrá a disposición de Agustín y sus hermanitos todos los medios disponibles para su tratamiento”, se comprometió.
Ayuda. La adrenoleucodistrofia es una enfermedad metabólica rara que se asocia a una interrupción en la descomposición de ciertas grasas (ácidos grasos de cadena muy larga). Estas se van acumulando en el sistema nervioso, lo que provoca una cuadro degenerativo con deterioro de la visión, la audición, el habla y la marcha, hasta la muerte. La adrenoleucodistrofia infantil es la forma de presentación más frecuente. Su prevalencia es de un caso cada 20 mil habitantes.
Este mal se transmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X y afecta sobre todo a los hombres, aunque algunas mujeres pueden tener formas más leves de la enfermedad. En el caso de los Bustos Fierro, tanto Agustín como sus hermanitos Joaquín y Matías la padecen. La enfermedad dio origen a la película, Un milagro para Lorenzo, que cuenta la historia de dos padres que luchan por mantener vivo a su hijo. Aunque no hay un tratamiento específico, se usan algunos aceites especiales para ralentizar los síntomas. También hay terapias experimentales en Francia y EE.UU., que son precisamente a las que quiere acceder la familia de Agustín. “Ahora se abre una puerta muy grande para el milagro”, escribió el chico en Twitter, al enterarse del compromiso del Gobierno a estudiar su caso y el de sus hermanos.

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