La muerte digna lista para ser ley en el Congreso

Uno de los proyectos que incluye la figura de la "muerte digna" en la legislación argentina acaba de dar otro paso en la Cámara baja al obtener en las comisiones de Legislación General y Derechos Humanos los dictámenes que habilitan su tratamiento en el pleno de Diputados.
El proyecto del diputado Gerardo Milman (GEN-Buenos Aires) ya había obtenido la semana pasada dictamen de la comisión de Salud. El texto, de ser aprobado por el Congreso, modificará la ley 26.529 para incorporarle la figura de la muerte digna.
El proyecto apunta a que los pacientes con enfermedades irreversibles e incurables o víctimas de accidentes que se encuentren en estado terminal pueda rechazar ser sometido "a procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación y de reanimación artificial, cuando sean extraordinarios o desproporcionados a las perspectivas de mejoría y produzcan dolor y sufrimiento desmesurado.
También contempla el derecho del paciente a recibir información sobre su enfermedad y la facultad de dejar directivas anticipadas, como así también la posibilidad de rechazo por un representante legal o familiares para aquellos pacientes que se encuentran incapacitados a dar su consentimiento.
Los proyectos en el Congreso
Hasta el momento, en la Cámara de Senadores hay 5 proyectos relativos al tema, presentados por César Gioja, Elena Corregido y Liliana Fellner (Frente parala Victoria); Liliana Negre de Alonso (Peronismo Federal); y Samuel Cabanchik (Proyecto Buenos Aires Federal).
La iniciativa de César Gioja (Frente para la Victoria- San Juan), por ejemplo, reconoce a toda persona su derecho a morir con dignidad y a que sea respetada su autonomía en este proceso, incluyendo la manifestada en forma anticipada en su testamento vital.
Habla de “testamento vital”, es decir la manifestación de voluntad escrita prestada por toda persona capaz y en pleno uso de sus facultades e inscripta en el Registro Nacional de Testamentos Vitales, en la que dicha persona exprese anticipadamente sus directivas respecto a los cuidados, tratamientos y procedimientos médicos que desea recibir en el caso de padecer una enfermedad terminal y hallarse en una situación que le impida comunicarse.
El testamento vital es revocable en cualquier momento por la persona que lo otorgó, no pudiendo ser desconocido o revocado por representantes, familiares, personal sanitario, ni autoridad o persona alguna.
Además crea crea el Registro Nacional de Testamentos Vitales, que funcionará dentro del ámbito del Ministerio de Salud de la Nación.
La autoridad de aplicación establecerá los requisitos formales que deberán cumplir los testamentos vitales a fin de proceder a su inscripción. Dicho trámite será gratuito y deberá estar disponible para todas las personas que vivan dentro del territorio nacional.
Los profesionales médicos deberán consultar por escrito al Registro Nacional de Testamentos Vitales acerca de la existencia de una directiva anticipada frente a todo paciente que padezca una enfermedad terminal y que no pueda comunicarse por sus propios medios. El incumplimiento será considerado mala praxis.
En tanto, la inicicativa de Lilina Negre de Alonso y Adolfo Rodríguez Saá (Peronismo Federal-San Luis), tiene por objeto la implementación del Sistema Nacional de Cuidados Paliativos. Entiéndose por Cuidados Paliativos la atención activa, global e integral de las personas y sus familias que padecen una enfermedad avanzada, progresiva, incurable, de síntomas múltiples, intensos y cambiantes; que provocan un gran impacto emocional y afectivo en el enfermo con pronóstico de vida limitado.
Otra iniciativa de la senadora Liliana Negre de Alonso (Peronismo Federal- San Luis), modifica la ley 26.529 de Salud Pública, sobre el derecho de los pacientes, la historia cl{inica y el consentimiento informado. Para Negre de Alonso, el paciente tiene derecho a recibir la información sanitaria por escrito. Todas las entidades prestatarias del servicio de salud, darán a conocer este derecho mediante aviso que deberá exhibirse en lugar visible en sus establecimientos y deberán publicarlo en sus sitios web en Internet.”
El paciente es el titular de la historia clínica. A su simple requerimiento debe suministrársele copia de la misma autenticada por autoridad competente de la institución asistencial, en el acto y sin que sea necesario fundar dicha petición.
Por su parte el proyecto de la senadora tanto el Liliana Fellner (Frente para la Victoria – Jujuy), establece la protección de la calidad de vida frente a diagnósticos médicos y tratamientos de los mismos.
En Diputados
Ademas del presentado por el diputado Gerardo Millman (GEN-Buenos Aires), también Jorge Rivas (Partido Socialista-Buenos Aires), planteó reformar la Ley 26.529 sobre Derechos del Paciente, Historia Clínica y Consentimiento Informado, con el objetivo de que incorpore en la legislación la figura de la muerte digna
Al respecto, la iniciativa impulsada por Rivas aborda en sus fundamentos el concepto de encarnizamiento terapéutico, que fue desarrollado por juristas especializados en Bioética y que analiza la "negación de la muerte como desenlace del proceso vital a través de medidas desproporcionadas que prolongan la vida de forma artificial, penosa y gravosa".
El proyecto contempla el derecho del paciente enfermo en situación terminal, estado irreversible o de agonía a tomar una decisión autónoma y a recibir cuidados paliativos integrales y un adecuado tratamiento del dolor en el proceso de muerte.
"Si el paciente en estado de agonía o enfermedad terminal decidiera la suspensión o limitación del esfuerzo terapéutico, cuando a criterio médico tal medida de soporte vital resulta fútil, tales directivas deberán ser aceptadas", agregó Rivas.
El diputado nacional dijo, en un comunicado de prensa, que "la premisa sobre la que se apoya el proyecto es que la vida no es una obligación, sino un derecho".
Rivas, elegido legislador por el socialismo pero aliado del bloque kirchnerista, quedó cuadripléjico en 2007 debido a las heridas recibidas durante un asalto.
En la actualidad, tras una larga rehabilitación, puede comunicarse por medio de un software especial que fue creado para su caso.
Otro proyecto que regular el ejercicio de los derechos de la persona durante el proceso de su muerte, los deberes del personal sanitario que atiende a esas personas, así como las garantías que las instituciones sanitarias estarán obligadas a proporcionar con respecto a ese proceso, fue firmado por diputados de distintas bancadas, como Juan Carlos Vega (Coalición Cívica- Córdoba), Oscar Albrieu (Frente Para la Victoria-Río Negro), Cecilia Merchan (Libres del Sur- Córdoba), Raúl Barrandeguy (Frente para la Victoria- Entre Rios) y Francisco Fortuna (Cordoba Federal-Córdoba).
Tambien hay otro expediente, del diputado Miguel Bonasso (Diálogo por Buenos Aires- Ciudad Autónoma de Buenos Aires), que tiene por objeto regular la protección de la dignidad de los enfermos en situación terminal o de agonía, a cuyo fin garantiza la autonomía de los pacientes y el respeto a su voluntad.
Para Bonasso, toda persona que se encuentre en situación terminal o de agonía deberá ser informada en forma adecuada de su estado clínico, por el profesional o equipo médico interviniente.
Cuando se tratare de un paciente incapaz, o que a causa de su estado terminal o agónico no se encontrare consciente o en uso pleno de sus facultades mentales, la información aludida en el párrafo anterior le será brindada al representante legal o al cónyuge, descendientes, ascendientes, o parientes consanguíneos hasta el segundo grado del paciente, en este orden de prelación.
La decisión libre y voluntaria del paciente de no recibir información acerca de su situación terminal, deberá ser respetada por el personal médico. En tal caso, se le solicitará al paciente que designe a una persona para que reciba dicha información y tome las decisiones necesarias en su representación.
Al igual que el senadora Liliana Negre de Alonso, la diputada Ivana Bianchi (Peronismo Federal- San Luis) propone cuidados paliativos para promover la muerte naturalk y digna, creando el el ambito de del Ministerio de Salud de la Nación, una comisi{on nacional de Cuidados Paliativos
Entiendase por cuidados paliativos, a la asistencia integral y activa de los pacientes y de sus familias por un equipo multiprofesional, cuando la enfermedad del paciente no responde al tratamiento curativo. Sus conceptos son aplicables desde etapas precoces de la evolución de la enfermedad.
Comprende el conjunto de acciones médicas, de enfermería, farmacéuticas, psicológicas, sociales, espirituales, entre otros, que mejoran la calidad de vida de las personas con enfermedad crónica, avanzada, progresiva (a pesar de los tratamientos instituidos), incurable y potencialmente mortal a corto o mediano plazo.
El caso que puso en agenda el tema
Selva Herbón, es la mamá de Camila, una beba que nació muerta por una mala praxis en el parto. La reanimaron 20 minutos y su corazón volvió a latir pero la beba nunca pudo hablar, ver, oir, caminar. Desde que nació está postrada en la cuna de una clínica. Su mamá pide una ley de muerte digna para que los médicos “dejen ir” a Camila, que está en Estado Vegetativo Permanente.
Selva había pensado que este Día de la Madre iba a ser menos doloroso, pero no. Fue tan doloroso como los dos anteriores . Y es que nada ha cambiado. Por eso ella sigue luchando . Su lucha es por su hija, y por muchos más. Esta madre clama por la sanción de una Ley de Muerte Digna , que es justamente lo que pide para su pequeña Camila
La impaciencia de Selva Herbón crece junto a su hija. Esta maestra de 37 años, madre de otra nena, Valentina, hizo todo lo que había que hacer, pero ahora, ante la certeza de lo irremediable, pide clemencia con su hija
Ahora le escribió una carta a la presidenta Cristina Fernández de Kirchner , a quien le pide una audiencia.
“Usted sabe de sufrimiento , ha sufrido dos perdidas inmensas e irreparables, el dolor no tiene medida , nadie puede decir su real dimensión. Hace dos años y cinco meses que este dolor nos acompaña; debo ver a mi hija de a ratos, con su cuerpito lacerado por sondas y cánulas , por quemaduras, por el insistente accionar de la tecnología utilizada en medicina en una demostración clara de obstinación terapéutica que lleva al encarnizamiento del cual es víctima mi bebé. Es entonces que le pido que me ayude en este dolor , que no sólo es mío, sino de una parte de la sociedad que sufre situaciones tan extremas como la de tener un familiar en situación de salud irreversible”, escribió Selva.
Más adelante, señaló: “ La Iglesia también nos acompaña , dando apoyo a mi familia. La máxima autoridad en el país, monseñor Jorge Bergoglio, me ha llamado por teléfono y ha expresado su conformidad, acompañado nuestro pedido de limitar el esfuerzo terapéutico, inútil en este caso. Varios comités de bioética avalan mis dichos y confirman el cuadro irreversible que padece mi bebé”. Luego agregó: “Es nuestro deseo que esta ley sea reglamentada en forma urgente ; no queremos pensar en otra Navidad para mi familia viendo cómo se deteriora el estado general de Camila por la existencia de un vacío legal. Postergar esta decisión para el próximo año, significa para nuestra familia, y para tantas otras en situación similar, algo que nos cuesta entender”. Y cerró: “Como madre acompaño a mi hija en este doloroso proceso. Muchas personas se están solidarizando con nosotros y es por eso que espero que a la brevedad sea usted quien también nos reciba y comprenda ”.